Journées nationales des Syndromes
d'Angelman et de Rett

10 - 11 Novembre 2018

L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR)

Notre association prendra prochainement la forme d’un centre de prise en charge et de rééducation.

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Pour tous les enfants malades, nous nous battrons jusqu'au bout pour que la flamme du bonheur brille toujours en vous. Jamais nous baisserons les bras, jamais nous laisserons ces deux Syndromes prendre le dessus. Vous les enfants vous avez besoins de nous mais nous aussi nous avons besoins de vous.

Pour que nos anges ne perdent jamais le sourire
ضحكتهم بالدنيا

A propos de l'ATSAR

L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR) a été crée pour venir en aide aux familles touchées par l’un de ces deux syndromes

Notre association prendra prochainement la forme d’un centre de prise en charge et de rééducation.

Notre association a pour buts :

  • De fournir informations, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman ou de Rett
  • De faire connaître le syndrome d’Angelman et le syndrome de Rett et d’encourager la recherche médicale sur ces Deux maladies.
  • La mobilisation des financements privés et publics, afin d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman ou du syndrome de Rett.
  • De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman et de Rett afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints.
  • Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.  
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Actions

L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR) et un groupe de parents, des docteurs et des spécialistes ayant pour objectifs de :

Fournir de l’information et un soutien moral aux familles.

Faire connaître le syndrome d’Angelman et le syndrome de Rett et leurs thérapies.

La prise en charge des enfants malades

Différentes ventes auront lieu pour récolter des fonds tout au long de l'année. Nous vous informerons au fur et à mesure des dates.

Nos objectifs

Nous sommes aujourd’hui plus de 100 familles à chercher à satisfaire les mêmes attentes ! Pour cela, l’ATSAR a mis en œuvre un Programme d’objectifs à atteindre

  • Création de 3 régions d’action avec un référent par région : Grand Tunis, Monastir et Sfax.
  • Mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles.
  • Diffusion de brochures d’information auprès du personnel médical et notamment des pédiatres.
  • Création du Bulletin de Liaison adressé à tous les adhérents.
  • Conception et diffusion, auprès des familles et institutions, de fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’éducatif.
  • Mise en place d’un Conseil Scientifique et Médical regroupant généticiens, neuro-pédiatres et neurologues.
  • Création d’un Conseil Paramédical et Educatif composé de : orthophonistes, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…
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Les membres de l’association 

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Mr. Dorsim Mouria

Président

Père d'un enfant SR

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Dr. Ichraf Kraoua

Vice-présidente

Neuropédiatre Institut National Mongi Ben Hmida de Neurologie de Tunis

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Dr. Aida Hassen Rouissi  

Vice-présidente

Neuropédiatre Institut National Mongi Ben Hmida de Neurologie de Tunis

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Mme. Fatma Ghorbel

Secrétaire Général

Mère d'un enfant SA

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Pr.Ag. Dorra H’MIDA-BEN BRAHIM, MD, PhD

Déléguée régionale chargée du Sahel

Service de Cytogénétique et de Biologie de la Reproduction
CHU Farhat Hached Sousse

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Mr. Riadh Benhassen

Membre Fondateur et Secrétaire Général Adjoint 

Père d'un enfant SA 

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Mme. Ameni Hassine

Trésorière et Porte Parole  

Mère d'un enfant SA 

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Dr. Trabelsi Mediha

Membre Fondatrice   

Généticienne, Hôpital Cahrles Nicolle de Tunis

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Mr. Hamdi Hajjem

Webmaster  

Père d’un enfant SA

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Mr. Anis Boughanmi

Membre bienfaiteur  

Père d'un enfant SA

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Dr. Ahmed Bedoui

Membre actif  

chercheur en sciences Biologiques

Merci à nos chers parrains Sabry Mosbah, Nassim Saad et notre chère marraine Ibaa Hamli

Chiffres clés

2006

Première patiente Rett diagnostiquée en Tunisie a l’hôpital Hédi Chaker Sfax

2004

Premier cas Angelman diagnostiqué en Tunisie à l’hôpital Charles Nicolle Tunis au service génétique

 

47

Nombre des cas diagnostiqués Angelman en Tunisie

38

Nombre des cas diagnostiqués Rett en Tunisie

1000

Si on considère que la Tunisie compte un peu plus de dix millions d’habitants, et que l’on prend en compte la prévalence mondiale de 1/10.000 pour le syndrome de Rett, on devrait trouver plus de 1000 cas. La seule explication est bien le non-diagnostic.

 

500

Si on considère que la Tunisie compte un peu plus de dix millions d’habitants, et que l’on prend en compte la prévalence mondiale de 1/20.000 pour le syndrome d’angelman, on devrait trouver plus de 500 cas. La seule explication est bien le non-diagnostic ainsi, aujourd’hui encore, de nombreux enfants atteints du syndrome d’Angelman sont, par exemple, erronément diagnostiqués comme autistes du fait de leur absence de langage.